의학계에서 시작된 '연구 데이터 공유 문화'

전 세계의 병원 및 대학 소속 과학자들은 매년 몇백만 명의 지원자를 대상으로 무수한 양의 치료 연구를 진행해왔으며, 새로운 치료법의 효과와 관련해 거대한 양의 데이터를 양산해왔습니다. 그러나, 연구 공유 시스템이 제대로 확립되어 있지 않은 상태였기 때문에 몇몇 문제가 발생하였죠. 기존 시스템의 대표적인 문제점은 이러한 연구의 절반 이상이 발행되지 않거나, 연구가 종종 불완전하고 내용이 선택적이며, 연구 관련 안전성에 대한 결과가 거의 보고되지 않는다는 점에 있었는데요. 이와 관련해 최근 연구진들은 임상 연구 데이터의 공유를 장려하면 의학을 발전시키고 연구의 무결성을 향상할 수 있다는 사실에 대해 인지하게 되었다고 합니다. 그 결과 의료계의 연구 공유 문화는 변화하기 시작했다고 하는데요. 이번에는, 현재 의료계에서 사용되고 있는 연구 데이터 공유 시스템에 대해 더욱 깊이 있게 살펴보도록 하겠습니다.

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연구 데이터를 공유하기 이전, 과학자들은 특정 환자에 대해 식별할 수 있는 이름 및 기타 정보의 연구 데이터를 제거한다고 해요. 현재 사용되고 있는 연구 데이터 공유 시스템은 한 과학자가 다른 과학자에게 데이터 사본을 요청해 직접적으로 사용하도록 하게 해줄 뿐만 아니라 다른 사람이 다운로드하여 사용할 수 있는 서버에 데이터를 저장해 간접적으로 사용할 수 있도록 도와주는 역할을 한다고 합니다. 사실 이는 전통에서 크게 벗어난 변화인데요. 과학자들은 그동안 그들이 이룩한 노력의 결실을 포기하기를 꺼려 왔습니다. 왜냐하면, 연구를 계획하고 실행하며 분석을 위해 데이터를 열심히 수집하여 큐레이팅한 다음 게시할 요약 보고서를 준비하는 데 걸리는 기간은 수년에 달하기 때문이죠. 그러나, 데이터 공유의 이점이 너무나도 명백해지자 이러한 불평은 사그라들기 시작했다고 하네요.

이러한 데이터의 공유는 과학자가 새로운 실험을 구성하는 데 드는 비용을 줄여줄 뿐만 아니라 과학자들이 수고를 겪지 않고도 많은 양의 데이터를 사용하게 해준답니다. 예를 들어, 과학자들은 이전의 데이터를 재분석하고 이를 사용하여 안전성과 효능에 대해 새로운 질문을 탐색하거나 특정 환자 하위 그룹에 대한 새로운 결론을 도출할 수 있죠. 그뿐만 아니라 다양한 연구의 데이터를 수집해 더 큰 연구를 위해 결합할 수도 있다고 해요. 연구 데이터 공유는 주어진 연구 데이터베이스에 대한 여러 검사와 데이터베이스에 대한 여러 가지 검사와 해석을 장려함으로써 과학 연구의 무결성을 향상할 수 있는데요. 이는 잘못된 분석으로부터 과학자들을 보호해주며 이전 작업의 검증, 개선 또는 반박에 기여할 수 있게 도와주죠. 또한, 연구 데이터 공유는 연구진들이 임상 시험 데이터를 많은 사람이 사용하는 공공재 및 자원으로 포지셔닝하는데 도움을 줄 수 있답니다. 추가로, 연구 데이터 공유는 수집에 있어서 복제를 최소화해줌으로써 제한된 과학 자원을 더 잘 활용할 수 있게 해주며, 이를 통해 연구 비용과 연구 참가자들의 부담을 덜어줄 수 있어요. 연구에 자원하는 환자들은 연구진들이 데이터를 공유하는 것에 대해 불만이 거의 없는 것으로 보입니다. 미국 임상 시험 참가자 771명을 대상으로 한 최근 설문 조사에 따르면, 82%의 참가자들은 영리 기업의 과학자들과 데이터를 공유하는 데 동의했으며 93%는 대학 소속 과학자들과 공유하는 데 찬성했다고 합니다. 그러나 이러한 조사와는 별개로, 환자의 대다수가 개인 정보 보호에 대해서는 우려를 표하고 있는데요. 약 33%의 환자는 데이터가 마케팅 목적으로 사용될까 걱정하고 30%는 데이터 도난의 가능성에 대해 염려한다고 합니다. 그러나, 이들은 연구 데이터 공유의 이점에 대해서는 이해하고 있답니다. 

최근 몇 년 사이 수많은 데이터 공유 이니셔티브가 시작되었습니다. 미국 국립 보건원은 최대 규모의 연구 데이터를 공유하고 있는데요. 여기에는 혈압, 심장 마비 위험 및 우울증을 조절하기 위한 치료법에 대한 조사가 포함되어 있다고 해요. 또한, 질병 통제 및 예방 센터에서는 더 확장된 연구 커뮤니티와 연구 데이터를 공유할 목적으로 매년 미국 전역에 걸쳐 설문 조사 데이터를 수집한다고 합니다. 많은 대형 제약 회사는 연구 자료로 수집된 임상 연구 데이터를 공유하여 제품이 안전하고 효과적인지에 관해 결정한다고 해요. 예를 들어, 다양한 회사가 크리니컬 스터디 데이터 리퀘스트 이니셔티브를 통해 임상 시험 데이터를 공유하고 있으며 외부 조사자 역시 자체적인 연구를 위해 데이터를 요청하고 사용할 수 있다고 해요. 다른 예시로는 프로젝트 데이터 스피어와 굿 파마 스코어카드를 들 수 있는데요. 프로젝트 데이터 스피어는 기업이 암 임상 시험의 플라시보 암으로부터 임상 실험 데이터를 공유하는 개방형 액세스 플랫폼이며 굿 파마 스코어카드는 데이터를 공유하고 다른 기업에 동일한 작업을 하도록 권장하는 기업이라고 합니다.

2011년 예일 오픈 데이터 액세스 프로젝트라는 데이터 공유 플랫폼이 개발된 바 있습니다. 이들은 학계, 정부 및 다른 회사 소속의 연구진들을 위한 임상 연구 데이터의 공유를 촉진하기 위해 존슨 앤드 존슨 같은 회사들과 협력했다고 하는데요. 현재, 전 세계의 연구진들은 150개 이상의 프로젝트에서 400개 이상의 실험 데이터를 사용했으며 이러한 연구는 임상 사례 권장 사항 및 세계보건기구(WHO)의 지침을 알리기 위해 사용되었답니다. 예일 오픈 데이터 액세스 프로젝트는 다른 방법으로는 불가능했을 수 있는 수많은 연구를 가능하게 해주며 새로운 지식을 창출해주고 일상 및 과학 커뮤니티에 기여할 뿐만 아니라 임상 실습까지 알려주는 역할을 합니다. 이러한 플랫폼을 출시하는 데는 많은 시간, 노력 및 리소스들이 소요되었으나 이러한 투자는 과학자들이 임상 시험 데이터에서 새로운 관점을 도출함에 따라 향후 10년 동안 놀라운 성과를 거두게 될 것입니다.

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연구 데이터 공유 시스템의 변화 이전에는 하나의 연구에 한 그룹의 연구진들에 의해 얻어진 데이터만 사용되었으나, 이제 하나의 연구로 수많은 연구진들에게 각각의 관점과 과학 발전을 위한 목표를 알릴 수 있게 되었답니다.

 

 

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